BEUC samlar åsikter om delandet av hälsodata

I maj publicerades resultatet av en undersökning av den europeiska konsumentorganisationen (BEUC) som samlade in åsikter från EU-medborgare om att dela hälsodata. Resultatet visade att omkring 60 % är villiga att dela med sig av sin hälsostatus, såsom allergier i vårdsyfte men en stor andel är inte redo att dela data relaterade till sina hälsovanor, genetisk data eller sexuell och reproduktiv hälsodata.

EU arbetar för närvarande med att skapa ett europeiskt hälsodataområde (EHDS) som skulle möjliggöra åtkomst och delning av människors hälsodata i hela EU. Nio konsumentorganisationer från åtta EU-länder har frågat människor om deras synpunkter för att få en bättre insikt om vad de tycker om att dela med sig av sin hälsodata. Denna undersökning Länk till annan webbplats. belyser medborgarnas attityder till vilken typ av data de är villiga att dela, med vem och för vad.

Viljan att dela hälsodata varierar beroende på vilka aktörer som man lämnar ut data till och på nivån av förtroende de har för staten och EU generellt. Nästan 90 % är villiga att dela sin data med sin allmänläkare medan färre än 10 % vill dela sin data med försäkrings- eller hälsoappsföretag och endast 5 % är villiga att dela sin hälsodata med digitala teknikföretag. Omkring 80% föredrar att välja vilka personuppgifter de ger tillgång till, vem de ger tillgång till och för vilka ändamål.

Monique Goyens, generaldirektör vid BEUC, menar att resultaten borde vara en verklighetskontroll för EU när European Health Data Space (EHDS) håller på att förhandlas. Även om det europeiska hälsodataområdet är välmenande, bör enligt Goyens inrättandet av det inte ske på bekostnad av människors skydd och preferenser när det gäller hur mycket de vill dela, med vem och i vilket syfte.

Bakgrund

För att få ut det mesta av hälsodata över gränserna föreslog EU-kommissionen i maj 2022 etableringen av ett europeiskt hälsodataområde Länk till annan webbplats.. Syftet med förslaget är att individer ska få bättre kontroll över sin hälsodata och att denna ska kunna användas mer effektivt både i sjukvården (primäranvändning av hälsodata), och för utveckling av området genom forskning och innovation (sekundäranvändning).